Prológus:
Nem fogok személyeket és intézményeket megnevezni, mindössze elmesélem a saját történetemet. Áprilisban kezdődött, az éves kötelező orvosi vizsgálatok kapcsán, amikor elmentem mammográfiára.
Gyanús volt, visszahívtak, rosszat sejtettem. jogosan. A második vizsgálatkor a Röntgenen kívül ultrahang és biopszia is készült, végül április 28.-án kézhez kaptam a szövettani vizsgálattal együtt a leletet. A jobb emlőben egy 7mm-es invazív ductalis carcinomát találtak.
Rák.
Én azt tanultam, és vessen meg érte mindenki, aki a modern onkoteamesdivel egyetért, hogy a diagnózis utáni mielőbbi drasztikus műtét nagy valószínűséggel minden további következményt meg tud előzni, ha a daganatot időben csíptük el. Időben csíptük el, ebben biztos vagyok.
1.fejezet
A mai szemlélet szerinti protokoll azt írja elő, hogy elcsíptük a daganatot, a lelettel egy választott orvos elbattyog az onkoteamhez valamely onkológiával foglalkozó intézetünkbe, majd ott legkevesebb 3 személy összedugja a fejét (sebész, sugárterápiás szakember, onkológus), és eldöntik, mit kell tenni. Általában a beteg jelenléte nem szokás. Az én esetemben ilyen nem történt akkor, én már a biopsziával egyidőben a műtétemet szerveztem, mert rosszat sejtettem. Sok kollegám szerint ez badarság volt, és a további kálvária járást magam okoztam magamnak. Nem gondolom, szerintem a lehető legjobb lépés volt, amit csak tehettem, mert ha elkezdünk onkoteamesdit játszadozni további értékes hetek telnek el, míg műtétre jutok.
Korábban nem lehetett volna lépni, mint ahogyan megtettem, 28.-án a lelet kiadásakor a tumor jelölése megtörtént, még egy lazát ügyeltem, majd lelépés helyett 29.-én reggel megműtöttek, kivették a daganatot és kék festékanyagos jelölést követően a hónalji "őrszem" nyirokcsomót. Legalábbis ezt hittük.
A szövettani vizsgálat során derült ki, hogy hiába a festés, a hónalji anyagban nyirokcsomót nem találtak. A daganatot mélyen az épben (1cm-es határzónával) vették ki, invazív ductalis carcinoma, az elsődleges szövettan szerint ér-és nyirokérbetöréssel, vagyis
szövettanilag Grade III (a vélt ér-és nyirokérbetörés miatt), T1b (7mm), NX (nyirokcsomó nem kimutatható), és M0 (nincs metasztazis) - ez az elsődleges szövettan, ez nem a végleges szövettani lelet.
2.fejezet
Itt kezdődött a történet kálváriajárás része. A sebészem elküldött egy spéci intézetbe egy másik sebészhez.
Május 18.-án el is mentem, megvizsgált, majd közölte, hogy másnap onkoteamre viszi a dokumentációmat, és az eredményről értesíteni fog. Azt is mondta, hogy kemoterápia nem kell, de még egy nyirokcsomó biopszia szükséges lesz, illetve majd hormonterápia biztosan kell. Az általam felvetett és szükségesnek tartott utakról, amelyek engem nyugtattak volna meg (másodszövettan, genetikai vizsgálat) közölte, hogy baromság, meg felesleges.
Eljött május 19-e délután. Megtörtént az onkoteam (ezt jóval később tudtam meg). Vártam, hogy felhív. Mondjam azt, hogy azóta is hív? Mert így van. Próbáltam felhívni, nem sikerült. A telefont nem vette fel (nyilván műtőben volt, és ez rendben is lenne...), de nem hívott fel, ahogy megígérte előző nap, és vissza sem hívott. Próbáltam másként megtudni az onkoteam általi határozatot, egy olyan sebész által, akivel együtt dolgoztam hosszú éveken át, őt sem sikerült elérnem és ő sem hívott vissza. Az idő pedig telt, bennem pedig a feszültség, a félelem, a szorongás egyre nőtt.
3.fejezet
Elindultam hát két másik úton is.
Május 20.-án közvetlen munkatársaim révén egy jó hírű onkológushoz fordultam, aki azonnali másodszövettani vizsgálatra buzdított. Egy vezető patológiai (kórbonctani) intézetbe küldtük át a szövettani mintáimat, ahol olyan munkatársak vizsgálták, akik gyakorlatilag kizárólag emlőtumorok vizsgálatával foglalkoznak.
Ugyanakkor felvettem a kapcsolatot szintén kollegáim ajánlása révén egy semleges sebésszel, mivel aki "elfelejtett" értesíteni, az iránt a kollega iránt elveszítettem a bizalmamat. Szerettem volna, ha a besorolásomban a nyirokcsomó státus végre kap egy nullát, mármint hogy nincs nyirokcsomó áttét (szent meggyőződésem volt ez már az első pillanattól, meg az is, hogy tuti kint van minden, aminek kint kell lennie). Június 8.-án a sebészeti vizsgálatot követően azt a felvilágosítást kaptam, hogy biopszia a műtét utáni hegesedés miatt szóba sem jöhet, első fokú blokk disszekciót lehet végezni, ez azonban számos szövődmény lehetőségével jár, például a jobb karomat érintő lymphoedema (nyirok pangás) lehetőségével. Na köszi, nem! A jobb kezemre szükségem van! Azzal keresem a kenyeremet, végzem a precíz kezet igénylő munkámat... Hát jó, akkor nem lesz nyirokcsomó státusra vonatkozó eredmény - gondoltam akkor.
4.fejezet
Közben elkészült a másodszövettani vizsgálat. Némi kavarodást követően. Ugyanis egy adminisztratív hiba folytán én átminősültem 73 éves férfibeteggé (Óóóóóó! Ez csuda klassz!), elkeverték a TAJ számokat. Remélhetőleg a mintát azért nem... Szóval, úgy tűnik, az én esetemben valahogy semmi sem akart összejönni! A szövettan azonban elkészült, az adminisztratív tévedések is kibogozásra kerültek, és érdeklődéssel olvastam az új szövettani leletet:
Nyirokcsomót ők sem találtak, azonban számos speciális vizsgálatot végeztek, és kimutatták, hogy amit a mi intézményünkben ér-és nyirokérbetőrésnek véltek, az úgynevezett DCIS komponensek jelenléte. Ezek aprócska, elhalt szövetdarabok, gyakorlatilag ártalmatlanok, sőt, ha jelen vannak, a tumor kimenetele sokkal jobb (utóbbit később olvastam, amikor az angol-amerikai és más külföldi szakirodalomban utánaolvastam a kezeléseknek, illetve, hogy az én tumorom parametereivel külföldön mit javasolnak, mit nem, mit tartanak szükségesnek és mik az esélyek)
Szóval a besorolásom változott, a Grade visszaugrott III-ról II-re. (Grade II; T1b; NX; M0)
A másodszövettan elkészültekor személyesen is találkoztam végre (június 22.-én) a nem kevéssé elfoglalt onkológus kollegával, akit választottam. Elolvasta az anyagomat, még hozzátette azt is, hogy valójában, mivel a tumor mindössze 7mm átmérőjű volt, ő inkább T1a besorolást adna, mint T1b-t, de mivel nem tudjuk, jelen van-e bármi kóros a nyirokcsomókban, egy 3 hetes sugárkezelést, aztán hormonkezelést látna szükségesnek. utóbbi készítményt meg is nevezte, valamint megadta a sugárterápiás szakember elérhetőségét, és beszélt is vele, hogy jelentkezni fogok nála.
Nyakig volt a munkában, amíg beszélgettünk négy telefonhívása volt és kétszer jött be a titkárnője ezért, meg azért. Valószínűleg ez lehetett az oka annak, hogy döntéséhez semmiféle személyes, vagy családi kórelőzményi adatot nem kérdezett tőlem, valamint a hormonkezelés kockázati tényezőiről sem esett szó, mint ahogyan annak hasznáról sem beszéltünk. Igazából nem volt rá mód.
5.fejezet
A sors úgy hozta, hogy a sugárterápiás kollega abban az intézményben dolgozik, ahol az a sebész, aki nem ismeri a telefont. Június 28.-án találkoztunk. Nézi a gépben az adataimat, és meghökkenve mondja:
- "De hát maga már be volt jegyezve hozzánk egy időpontra sugárterápiás megbeszélésre!"
Én sem kevesebb megdöbbenéssel válaszoltam:
- "Csakhogy erről elfelejtettek értesíteni! Az onkoteam ülést követően senki sem hívott fel, én pedig nem tudtam elérni a sebészt!"
- "OK, akkor intézzük el a re-biopsziát, ugyanis ezt javasolta az onkoteam!" És már intézte is. Mint kiderült, szerencsére az eredeti, telefont nem ismerő kollega szabadságra készült, úgyhogy másik sebészhez kerültem. időpontot azonban akkor nem tudtak mondani, megint csak oda jutottunk, hogy majd értesítenek. A sugárkezelés tehát halasztásra került, és vártam, hogy csörög a telefon, mikor menjek műtétre. Nem csörgött.
Végül én kezdtem el igencsak rámenősen hívni azt a kollegát, akivel korábban együtt dolgoztunk, és vagy 20 telefont és sms-t követően július 1.-én (péntek) este visszahívott egy időponttal és a kijelölt sebész nevével és elérhetőségével. A műtétem idejét július 8 péntekre jelölték ki.
6.fejezet
Na klassz! Aznap kezdődne a szabadságom. Délután utaznánk a Tisza tóhoz, és mellesleg előző nap, 7.-én ügyelek. Hát ez így eléggé elképzelhetetlennek tűnik!
Jegyzem ilyet még nem pipáltam, hogy egy műtét időpontját úgy tűzik ki, hogy arról nem kérdezték meg az illetékes beteget! Ez egyeztetés kérdése, főként akkor, ha tudom, hogy az illető kollega és nem mellesleg hatot ügyel és nyolcat készenlétezik... Ilyen csak a mesében van, vagy a lidérces álmokban!
Hétvégén nem keresek kollegát. Nem lenne etikus. Hétfőre halasztottam hát, hogy tennem kellene valamit.
Július 4. hétfő: Észveszejtve hívogattam a kollegát, aki nyilván műtőben volt, de végül egy sms-t követően felhívott és elmondtam a problémáimat. Intézkedett. Egy héttel eltoltuk a műtétem időpontját, ez a szabadságom közepére esett, lesz még időm összeszedni magamat a műtét után, és egy rövid hét nyaralásra is telik még előtte.
14.-én csütörtökön reggel kellett befeküdnöm a műtétes osztályra. mint kiderült elég érdekes lett volna, ha az ügyeletem napjának reggelén kell bevonulnom, ugye? Megkaptam az izotópot, majd ágy híján itthon tölthettem az estét (rendes volt a kollega, kivételt tett, amúgy bent kellett volna maradnom, ami nekem nem igazán megy, mert örökmozgó mivoltomnál fogva képtelen vagyok egy helyben maradni...)
15.-e. Jó csomó várakozás az izotóp osztályon, scanning, és eredmény: az izotóp nem megy el a nyirokcsomókig. Na akkor most mi lesz? Állok az osztályon és várom a sebészemet, aki természetesen műtőben van. Telnek az órák, rágom a körmömet és nem kevéssé vagyok ideges. Nem is alaptalanul. Megjön a sebész, és leülünk beszélni:
Biopszia kútba esett. Marad a második műtét, metilénkék festéssel (mint első alkalommal is). Kételkedem, az egésznek van-e így értelme. Mint kiderül, ha az izotóp beadásra kerül, a metilénkék az izotóp mellett jobban diffundál a nyirokszövetekbe, nagyobb az esély, hogy nyirokcsomót találnak, ráadásul friss mintából azonnal készül szövettan, és addig nem nyugszanak, amíg nem találnak őrszem nyirokcsomót. A három nyirokcsomó zóna közül az izom előtti 1. és 2. zónában terveznek keresni, a nagy mellizom mögötti 3-as zónához nem nyúlnak. Nem volt könnyű meggyőzni, de végül is beleegyeztem a műtétbe.
15.-én délután 3-kor megtörtént a második hónalji műtétem. A harmadik zónában (ahová nem akartak bemenni), az izom mögül bányásztak ki két aprócska nyirokcsomót. A friss szövettan szerint mindkettő negatív. Végleges szövettan 2-3 hét múlva várható.
Jó. Nem örülök, mert nem egészen erről volt szó, de végre bebizonyításra kerül, amit magam már rég sejtettem, sőt tudtam, nincs nyirokcsomó áttét (mitől is lenne, ha nincs ér- és nyirokér betörés???). 16.-án haza, van másfél hetem magamhoz térni...
Dokumentáció: "aprócska" tévedés, amire már a felvételemkor felhívtam a figyelmet, ám nem került javításra.
A zárójelentésen tévesen a jobb emlő külső felső negyedének daganata szerepel, holott az elváltozás a belső felső negyedben volt...
7.fejezet
Végleges szövettan és onkoteam augusztus 11. csütörtök.
Újabb adminisztrációs tévedés, a másodszövettant nem vették figyelembe, továbbra is grade III szerepel a papíron.
Az onkoteam amúgy vicc, az Intézetben már két saját orvosom van, egy sebész és egy sugárterápiás szakember, ehhez képest négy vadidegen ember dönt a sorsomról úgy, hogy sem engem nem ismernek, sem a dokumentációmat nem olvasták végig figyelmesen.
Ez már kezd nagyon sok lenni!!!!!
A döntés ugyanaz, mintha nem is történt volna második műtét: sugár, aztán hormon. A sugár még csak hagyján, de a hormonból nem kérek! Utánaolvastam. Talán nem kellett volna (?!)
Én még aktívan nő vagyok! A papír úgy kezdődik: a hormonkezelés erősen megfontolandó, amennyiben a beteg premenopauzában van (vagyis még mestruál). Úgy folytatódik: a kezelés abszolút ellenjavallatát képezi, ha a betegnél, vagy a beteg családjában thromboemboliás kórkép előfordult. Bocsesz, a teljes anyai ág érintett, nagyapám tüdőemboliában halt meg, édesanyámnak heparin kezelés mellett csípőműtét után egy jó nagy thrombosisa volt, néhány évvel később tüdőemboliája, unokaöcsémnek 26 évesen thrombosisa volt, Leiden mutációt állapítottak meg, a nővérénél szintúgy (vagyis nyilván én is hordozom a gént és a nővérem is, nyilván a sógorom szintúgy és így jött össze az ő gyerekeiknél a manifeszt thrombosisra hajlamosító betegség), ja, és mellesleg a harmadik szülésem után nekem is volt thrombophlebitisem a jobb könyökvénámban... Mellesleg a tabletta 10%-ban laktózt tartalmaz, és laktóz érzékeny vagyok (nincs kedvem életem végéig fosni), és relatív ellenjavalatot képeznek a pajzsmirigy és a szem betegségei, köszönöm, nekem mindkettő van. Miről is beszélünk????????
Na ne!
OK. Akkor most ismerkedjünk meg még egy onkológussal, és akkor legyen ez abban az intézetben, ahol már két másik szakmából van olyan doki, aki ismer. Az előző onológusomtól elbúcsúztam, értesítettem a jó hírekről, és arról, látom, mennyire elfoglalt és ezért másik szakemberjez fogok járni. A név hallatán örült, jó szakembernek tartotta. Az újabb onkológus, mint a papagáj elismételte a protokoll szerint szükséges kezelést, és mondta, hogy de hát van olyan készítmény is, ami hipofízis szinten lép be a hormonrendszerbe... na köszi, azt még annyira sem kérem.
A mellékhatásokról természetesen egyetlen szó sem hangzott el. Sem az egy hónap alatt tervezett mesterséges klimaxról és arról, ez mivel jár, sem arról, amit egyetlen papír sem említ, de azért tudjuk, hogy az ösztrogén gátlása erősen hízásra hajlamosít, és egyéb kísérő betegségek fellépésére, mint pl magasvérnyomás, cukorbetegség, és persze arról sincs egyetlen szó sem, hogy ha a hormonrendszerbe bárhol belenyúlunk, az a hormonhátartás teljes egészét borítja....
Hááááát... most itt tartunk.
A nyolcadik fejezet, és az epilógus még hátra van, de utóbbival nincsenek kétségeim, még 20 év múlva sem leszek daganatos, legalábbis emlő daganatom nem lesz. Ezt garantálom!
Hétfőn megyek a sugárterápiás dokihoz. Meglátjuk, ő mit mond. A kollegákban és a protokollban azonban messzemenőkig megrendült a bizalmam, sajnos igen kevés empátiával találkoztam, felvilágosítással alig, időhiánnyal sokszor, személytelenséggel szinte állandóan.
Az a véleményem, hogy egy kissé a protokollon túl talán az embert, az adott esetet, és a kockázatok és haszon arányát is értékelni kellene, mint ahogyan a logikus gondolkodás sem ártana.
Számomra a következőt mondja a logika:
7mm-es (T1a - T1b) invazív ductalis carcinomám VOLT, amit mélyen az épbe, legalább 1cm-es határral kivettek.
Ér-, és nyirokérbetörés nem volt.
DCIS komponenseket találtak, amely az USA onkológiai szakirodalma szerint jó prognosztikai jel.
N0 - nem volt nyirokcsomó áttét.
M0 - nincs távoli áttét (mitől is lenne)
Szóval azt gondolom, egészséges vagyok 2016 április 29.-e óta.
Az USA onkológiai protokollja és az angliai onkológiai protokoll ebben az esetben nem ad adjuváns kezelést (mert felesleges), ugyanez szerepel az Eckhardt féle Tabularium Onkologiae-ben. Az én esetemben azt gondolom szükségtelen, valószínűleg több bajt okozna, mint amennyi hasznot remélni lehet tőle (Nem tudom elképzelni, hogy egy hormon antagonista bármiféle módon meg tud előzni egy daganatos transzformációt, míg az ellenkezőjét sokkalta inkább el tudom képzelni. Másrészt jelenleg egészséges vagyok, és jól érzem magam. Felcseréljem ezt az állapotot egy pocsék közérzettel?
A hormonkezelésnek nem látom értelmét, semmiféle meggyőző bizonyítékot nem találtam hatásosságára nézve a szakirodalomban. Ennek ellenére az emlődaganatok kezelési protokolljának szerves, úgy is mondhatnám, kötelező része lett. Persze lehetséges, hogy ugyanaz a daganattípus nem fordulna többet elő, azonban, ha a gyógyszer leiratot végig olvasom, kiderül, hogy emeli az emlőcarcinomák és a méhnyakrák kialakulásának esélyét... (hogy is van ez?). Szóval hormonkezelést köszi, nem kérek!
A sugárkezelésnek, ha szigorúan arra a területre adják, ahol a tumor volt, lehet értelme. Ez az én esetemben már azért is lehetséges, mert az első sebészem 3db fém klippet hagyott a szövetekben ott, ahol az eredeti tumor volt. Teljes emlő besugárzásba, és főként a hónalj besugárzásába nem egyezem bele. A 2016-os onkológiai konszenzus konferencián sugárterápiás irányelvként szerepel az ún. APERT, vagy más néven minimál invazív sugárkezelés. Na látják, ez érdekelne! Ugyanis mind az 5 kritériumnak megfelelek, amit felsoroltak. Kíváncsi leszek, vajon szóba kerül-e hétfőn???
Kiemelném, fenti történet az én történetem. Nem a hormon-, sugár-, vagy kemoterápia ellen irányul, bizonyára vannak olyan rákbetegek, akiknek erre szüksége van, mert súlyosabb a daganat, vagy nagyobb a szöveteket érintő daganatos transzformáció. Ha nem ilyen apró daganatom lett volna, bizonyára másként döntök, és még az sem biztos, hogy heyesen döntöttem. Azt azonban hangsúlyozom még egyszer, minden onkológiai döntésnek személyesnek kellene lennie, és a beteg bevonásával kellene azokat meghozni.
Nyolcadik fejezet
Ma jártam a sugárterápiás dokinál. APERT említésre sem került. Minimál invazivitás sem. Megemlítettem, hogy van három fémklip a volt elváltozás helyén. Tudomásul vette, és közölte, nem elég a helyi besugárzás, a teljes emlő besugárzása szükséges. Továbbra is rejtély számomra, hogy miért. (Miért kell az egészséges emlőszövet teljes egészét a szövetroncsoló hatású besugárzásnak kitenni, ha a daganat teljes egészében mélyen az épben eltávolításra került?)
Kérdeztem a besugárzás kockázatairól. Rövid és tömör választ kaptam: "Nincsenek. Egy kis bőrpír jelentkezhet, azt Bepanthennel, vagy Neogranormonnal kell esténként bekenni."
Valóban? nem kellett vona megemlíteni, hogy egyes esetekben sérülhet a tüdőszövet a teljes emlő besugárzásakor? És nem kellett volna megemlíteni, hogy egyes esetekben a szövetek komoly égési sérüléseket szenvednek, akár negyedfokú formátumban (elszenesedés)? Láttam már ilyet, és több ismerősömnél előfordult. Való igaz, nem ez a doki kezelte őket és nem is ebben az intézetben. Ettől még a sugárkezelésnek vannak reális szövődményei, kockázatai. Én ezt kérdeztem, illett volna rá válaszolni!
Rendben. Túl sokat tököltünk, megpróbálom a 3 hetes (15 alkalom) kezeléssorozatot végigcsinálni. Egyet azonban tudok: az első szövődmény észlelésekor, legyen az a közérzetem romlása, erős köhögés, vagy feketére égetett bőr, fogom a sátorfámat és véget vetek a terápiának, amivel messzemenőkig nem értek egyet. Csakhogy az elmúlt 5 hónap folyamán sorozatosan azt sulykolták belém, hogy halálos kórságban szenvedek. Pedig nem így van!
A délutánomat az intézet CT laborjában töltöttem, ahol 4 apró tetoválást tettek a bőrömre, ezek alapján irányítják majd a kezelést, ezek mutatják a síkokat. Az útmutatóban az szerepel, hogy nem fáj. Hát annak, aki leírta, nem is!
AJÁNLOM AZ OLDALT
Súgó
Friss bejegyzések
Archívum
Azt nem tudom, hogy ha mindez velem történik van e ennyi erőm, hogy mindezt végigharcoljam. Ami a legborzasztóbb, hogy kollégával teszik ezt !!!
Magam részéről talán egy-két esetben találkoztam ilyen fokú személytelenséggel, azonban gyorsan hozzá teszem nem ilyen horderejű betegség esetén. Sajnos azonban a lányommal megjártam a poklok poklát cisztikus ovárium ügyben, amit gyorsan hozzá teszek sikeres megoldással, mert megtaláltuk a megfelelő betegcentrikus orvost, aki nem csak a megoldást tudta, de volt ideje, türelme mindent részletesen elmagyarázni. Viszont amíg nem talátam rá, addig az idegességen túl az anyatigris dolgozott bennem, és bizony szemtől szemben a doktor úr tudomására is hoztam. Mint utóbb kiderült, az illető remek nőgyógyász, csak a konklúziót, és a megoldást nem tudatta velünk, és kis istenként, tévedhetetlenként tüntette fel magát. Hála Istennek megoldódott a probléma, de azóta is kiráz a hideg, ha vissza gondolok a szavaira.
Számtalan hasonló történetet hallok, mert a tágabb családomban baráti körömben gyakran felüti a fejét a különféle daganatos betegség. Egy vidéki város onkológiáján történt meg a sógornőmmel az eset, hogy az x-dik áttét megjelenését követően egy méreg drága gyógyszer 2003-ban az egy havi adag 160 ezer forintba került, a "kedves" doktörnő a javaslata mellé nem csatolta a megfelelő dokumentációt a TB illetékesének aki a méltányossági eljárást -TB kiemelt támogatásre- intézte volna. Sógornőm szervezete december elején feladta a küzdelmet. Majd 2004. január végén megérkezett a gyászló családhoz az édesanyjuk nevére a kedvező elbírálási határozat.
A hátra maradt két huszonéves gyereke sokkot kapott, hogy ha időben megtörténik rendben minden az édesanyjuknak lehetősége lehetett volna még egy ideig velük maradni. Ennek következtében nem volt annyi lelkierejük, hogy a betegjogi képviselőnél panaszt tegyenek, hogy mással ilyen NE TÖRTÉNHESSEN MEG!!!!