Prolgus:
Nem fogok szemlyeket s intzmnyeket megnevezni, mindssze elmeslem a sajt trtnetemet. prilisban kezddtt, az ves ktelez orvosi vizsglatok kapcsn, amikor elmentem mammogrfira.
Gyans volt, visszahvtak, rosszat sejtettem. jogosan. A msodik vizsglatkor a Rntgenen kvl ultrahang s biopszia is kszlt, vgl prilis 28.-n kzhez kaptam a szvettani vizsglattal egytt a leletet. A jobb emlben egy 7mm-es invazv ductalis carcinomt talltak.
Rk.
n azt tanultam, s vessen meg rte mindenki, aki a modern onkoteamesdivel egyetrt, hogy a diagnzis utni mielbbi drasztikus mtt nagy valsznsggel minden tovbbi kvetkezmnyt meg tud elzni, ha a daganatot idben csptk el. Idben csptk el, ebben biztos vagyok.
1.fejezet
A mai szemllet szerinti protokoll azt rja el, hogy elcsptk a daganatot, a lelettel egy vlasztott orvos elbattyog az onkoteamhez valamely onkolgival foglalkoz intzetnkbe, majd ott legkevesebb 3 szemly sszedugja a fejt (sebsz, sugrterpis szakember, onkolgus), s eldntik, mit kell tenni. ltalban a beteg jelenlte nem szoks. Az n esetemben ilyen nem trtnt akkor, n mr a biopszival egyidben a mttemet szerveztem, mert rosszat sejtettem. Sok kollegm szerint ez badarsg volt, s a tovbbi klvria jrst magam okoztam magamnak. Nem gondolom, szerintem a lehet legjobb lps volt, amit csak tehettem, mert ha elkezdnk onkoteamesdit jtszadozni tovbbi rtkes hetek telnek el, mg mttre jutok.
Korbban nem lehetett volna lpni, mint ahogyan megtettem, 28.-n a lelet kiadsakor a tumor jellse megtrtnt, mg egy lazt gyeltem, majd lelps helyett 29.-n reggel megmtttek, kivettk a daganatot s kk festkanyagos jellst kveten a hnalji "rszem" nyirokcsomt. Legalbbis ezt hittk.
A szvettani vizsglat sorn derlt ki, hogy hiba a fests, a hnalji anyagban nyirokcsomt nem talltak. A daganatot mlyen az pben (1cm-es hatrznval) vettk ki, invazv ductalis carcinoma, az elsdleges szvettan szerint r-s nyirokrbetrssel, vagyis
szvettanilag Grade III (a vlt r-s nyirokrbetrs miatt), T1b (7mm), NX (nyirokcsom nem kimutathat), s M0 (nincs metasztazis) - ez az elsdleges szvettan, ez nem a vgleges szvettani lelet.
2.fejezet
Itt kezddtt a trtnet klvriajrs rsze. A sebszem elkldtt egy spci intzetbe egy msik sebszhez.
Mjus 18.-n el is mentem, megvizsglt, majd kzlte, hogy msnap onkoteamre viszi a dokumentcimat, s az eredmnyrl rtesteni fog. Azt is mondta, hogy kemoterpia nem kell, de mg egy nyirokcsom biopszia szksges lesz, illetve majd hormonterpia biztosan kell. Az ltalam felvetett s szksgesnek tartott utakrl, amelyek engem nyugtattak volna meg (msodszvettan, genetikai vizsglat) kzlte, hogy baromsg, meg felesleges.
Eljtt mjus 19-e dlutn. Megtrtnt az onkoteam (ezt jval ksbb tudtam meg). Vrtam, hogy felhv. Mondjam azt, hogy azta is hv? Mert gy van. Prbltam felhvni, nem sikerlt. A telefont nem vette fel (nyilvn mtben volt, s ez rendben is lenne...), de nem hvott fel, ahogy meggrte elz nap, s vissza sem hvott. Prbltam msknt megtudni az onkoteam ltali hatrozatot, egy olyan sebsz ltal, akivel egytt dolgoztam hossz veken t, t sem sikerlt elrnem s sem hvott vissza. Az id pedig telt, bennem pedig a feszltsg, a flelem, a szorongs egyre ntt.
3.fejezet
Elindultam ht kt msik ton is.
Mjus 20.-n kzvetlen munkatrsaim rvn egy j hr onkolgushoz fordultam, aki azonnali msodszvettani vizsglatra buzdtott. Egy vezet patolgiai (krbonctani) intzetbe kldtk t a szvettani mintimat, ahol olyan munkatrsak vizsgltk, akik gyakorlatilag kizrlag emltumorok vizsglatval foglalkoznak.
Ugyanakkor felvettem a kapcsolatot szintn kollegim ajnlsa rvn egy semleges sebsszel, mivel aki "elfelejtett" rtesteni, az irnt a kollega irnt elvesztettem a bizalmamat. Szerettem volna, ha a besorolsomban a nyirokcsom sttus vgre kap egy nullt, mrmint hogy nincs nyirokcsom ttt (szent meggyzdsem volt ez mr az els pillanattl, meg az is, hogy tuti kint van minden, aminek kint kell lennie). Jnius 8.-n a sebszeti vizsglatot kveten azt a felvilgostst kaptam, hogy biopszia a mtt utni hegeseds miatt szba sem jhet, els fok blokk disszekcit lehet vgezni, ez azonban szmos szvdmny lehetsgvel jr, pldul a jobb karomat rint lymphoedema (nyirok pangs) lehetsgvel. Na kszi, nem! A jobb kezemre szksgem van! Azzal keresem a kenyeremet, vgzem a precz kezet ignyl munkmat... Ht j, akkor nem lesz nyirokcsom sttusra vonatkoz eredmny - gondoltam akkor.
4.fejezet
Kzben elkszlt a msodszvettani vizsglat. Nmi kavarodst kveten. Ugyanis egy adminisztratv hiba folytn n tminsltem 73 ves frfibetegg (! Ez csuda klassz!), elkevertk a TAJ szmokat. Remlhetleg a mintt azrt nem... Szval, gy tnik, az n esetemben valahogy semmi sem akart sszejnni! A szvettan azonban elkszlt, az adminisztratv tvedsek is kibogozsra kerltek, s rdekldssel olvastam az j szvettani leletet:
Nyirokcsomt k sem talltak, azonban szmos specilis vizsglatot vgeztek, s kimutattk, hogy amit a mi intzmnynkben r-s nyirokrbetrsnek vltek, az gynevezett DCIS komponensek jelenlte. Ezek aprcska, elhalt szvetdarabok, gyakorlatilag rtalmatlanok, st, ha jelen vannak, a tumor kimenetele sokkal jobb (utbbit ksbb olvastam, amikor az angol-amerikai s ms klfldi szakirodalomban utnaolvastam a kezelseknek, illetve, hogy az n tumorom parametereivel klfldn mit javasolnak, mit nem, mit tartanak szksgesnek s mik az eslyek)
Szval a besorolsom vltozott, a Grade visszaugrott III-rl II-re. (Grade II; T1b; NX; M0)
A msodszvettan elkszltekor szemlyesen is tallkoztam vgre (jnius 22.-n) a nem kevss elfoglalt onkolgus kollegval, akit vlasztottam. Elolvasta az anyagomat, mg hozztette azt is, hogy valjban, mivel a tumor mindssze 7mm tmrj volt, inkbb T1a besorolst adna, mint T1b-t, de mivel nem tudjuk, jelen van-e brmi kros a nyirokcsomkban, egy 3 hetes sugrkezelst, aztn hormonkezelst ltna szksgesnek. utbbi ksztmnyt meg is nevezte, valamint megadta a sugrterpis szakember elrhetsgt, s beszlt is vele, hogy jelentkezni fogok nla.
Nyakig volt a munkban, amg beszlgettnk ngy telefonhvsa volt s ktszer jtt be a titkrnje ezrt, meg azrt. Valsznleg ez lehetett az oka annak, hogy dntshez semmifle szemlyes, vagy csaldi krelzmnyi adatot nem krdezett tlem, valamint a hormonkezels kockzati tnyezirl sem esett sz, mint ahogyan annak hasznrl sem beszltnk. Igazbl nem volt r md.
5.fejezet
A sors gy hozta, hogy a sugrterpis kollega abban az intzmnyben dolgozik, ahol az a sebsz, aki nem ismeri a telefont. Jnius 28.-n tallkoztunk. Nzi a gpben az adataimat, s meghkkenve mondja:
- "De ht maga mr be volt jegyezve hozznk egy idpontra sugrterpis megbeszlsre!"
n sem kevesebb megdbbenssel vlaszoltam:
- "Csakhogy errl elfelejtettek rtesteni! Az onkoteam lst kveten senki sem hvott fel, n pedig nem tudtam elrni a sebszt!"
- "OK, akkor intzzk el a re-biopszit, ugyanis ezt javasolta az onkoteam!" s mr intzte is. Mint kiderlt, szerencsre az eredeti, telefont nem ismer kollega szabadsgra kszlt, gyhogy msik sebszhez kerltem. idpontot azonban akkor nem tudtak mondani, megint csak oda jutottunk, hogy majd rtestenek. A sugrkezels teht halasztsra kerlt, s vrtam, hogy csrg a telefon, mikor menjek mttre. Nem csrgtt.
Vgl n kezdtem el igencsak rmensen hvni azt a kollegt, akivel korbban egytt dolgoztunk, s vagy 20 telefont s sms-t kveten jlius 1.-n (pntek) este visszahvott egy idponttal s a kijellt sebsz nevvel s elrhetsgvel. A mttem idejt jlius 8 pntekre jelltk ki.
6.fejezet
Na klassz! Aznap kezddne a szabadsgom. Dlutn utaznnk a Tisza thoz, s mellesleg elz nap, 7.-n gyelek. Ht ez gy elgg elkpzelhetetlennek tnik!
Jegyzem ilyet mg nem pipltam, hogy egy mtt idpontjt gy tzik ki, hogy arrl nem krdeztk meg az illetkes beteget! Ez egyeztets krdse, fknt akkor, ha tudom, hogy az illet kollega s nem mellesleg hatot gyel s nyolcat kszenltezik... Ilyen csak a mesben van, vagy a lidrces lmokban!
Htvgn nem keresek kollegt. Nem lenne etikus. Htfre halasztottam ht, hogy tennem kellene valamit.
Jlius 4. htf: szveszejtve hvogattam a kollegt, aki nyilvn mtben volt, de vgl egy sms-t kveten felhvott s elmondtam a problmimat. Intzkedett. Egy httel eltoltuk a mttem idpontjt, ez a szabadsgom kzepre esett, lesz mg idm sszeszedni magamat a mtt utn, s egy rvid ht nyaralsra is telik mg eltte.
14.-n cstrtkn reggel kellett befekdnm a mttes osztlyra. mint kiderlt elg rdekes lett volna, ha az gyeletem napjnak reggeln kell bevonulnom, ugye? Megkaptam az izotpot, majd gy hjn itthon tlthettem az estt (rendes volt a kollega, kivtelt tett, amgy bent kellett volna maradnom, ami nekem nem igazn megy, mert rkmozg mivoltomnl fogva kptelen vagyok egy helyben maradni...)
15.-e. J csom vrakozs az izotp osztlyon, scanning, s eredmny: az izotp nem megy el a nyirokcsomkig. Na akkor most mi lesz? llok az osztlyon s vrom a sebszemet, aki termszetesen mtben van. Telnek az rk, rgom a krmmet s nem kevss vagyok ideges. Nem is alaptalanul. Megjn a sebsz, s lelnk beszlni:
Biopszia ktba esett. Marad a msodik mtt, metilnkk festssel (mint els alkalommal is). Ktelkedem, az egsznek van-e gy rtelme. Mint kiderl, ha az izotp beadsra kerl, a metilnkk az izotp mellett jobban diffundl a nyirokszvetekbe, nagyobb az esly, hogy nyirokcsomt tallnak, radsul friss mintbl azonnal kszl szvettan, s addig nem nyugszanak, amg nem tallnak rszem nyirokcsomt. A hrom nyirokcsom zna kzl az izom eltti 1. s 2. znban terveznek keresni, a nagy mellizom mgtti 3-as znhoz nem nylnak. Nem volt knny meggyzni, de vgl is beleegyeztem a mttbe.
15.-n dlutn 3-kor megtrtnt a msodik hnalji mttem. A harmadik znban (ahov nem akartak bemenni), az izom mgl bnysztak ki kt aprcska nyirokcsomt. A friss szvettan szerint mindkett negatv. Vgleges szvettan 2-3 ht mlva vrhat.
J. Nem rlk, mert nem egszen errl volt sz, de vgre bebizonytsra kerl, amit magam mr rg sejtettem, st tudtam, nincs nyirokcsom ttt (mitl is lenne, ha nincs r- s nyirokr betrs???). 16.-n haza, van msfl hetem magamhoz trni...
Dokumentci: "aprcska" tveds, amire mr a felvtelemkor felhvtam a figyelmet, m nem kerlt javtsra.
A zrjelentsen tvesen a jobb eml kls fels negyednek daganata szerepel, holott az elvltozs a bels fels negyedben volt...
7.fejezet
Vgleges szvettan s onkoteam augusztus 11. cstrtk.
jabb adminisztrcis tveds, a msodszvettant nem vettk figyelembe, tovbbra is grade III szerepel a papron.
Az onkoteam amgy vicc, az Intzetben mr kt sajt orvosom van, egy sebsz s egy sugrterpis szakember, ehhez kpest ngy vadidegen ember dnt a sorsomrl gy, hogy sem engem nem ismernek, sem a dokumentcimat nem olvastk vgig figyelmesen.
Ez mr kezd nagyon sok lenni!!!!!
A dnts ugyanaz, mintha nem is trtnt volna msodik mtt: sugr, aztn hormon. A sugr mg csak hagyjn, de a hormonbl nem krek! Utnaolvastam. Taln nem kellett volna (?!)
n mg aktvan n vagyok! A papr gy kezddik: a hormonkezels ersen megfontoland, amennyiben a beteg premenopauzban van (vagyis mg mestrul). gy folytatdik: a kezels abszolt ellenjavallatt kpezi, ha a betegnl, vagy a beteg csaldjban thromboembolis krkp elfordult. Bocsesz, a teljes anyai g rintett, nagyapm tdemboliban halt meg, desanymnak heparin kezels mellett cspmtt utn egy j nagy thrombosisa volt, nhny vvel ksbb tdembolija, unokacsmnek 26 vesen thrombosisa volt, Leiden mutcit llaptottak meg, a nvrnl szintgy (vagyis nyilvn n is hordozom a gnt s a nvrem is, nyilvn a sgorom szintgy s gy jtt ssze az gyerekeiknl a manifeszt thrombosisra hajlamost betegsg), ja, s mellesleg a harmadik szlsem utn nekem is volt thrombophlebitisem a jobb knykvnmban... Mellesleg a tabletta 10%-ban laktzt tartalmaz, s laktz rzkeny vagyok (nincs kedvem letem vgig fosni), s relatv ellenjavalatot kpeznek a pajzsmirigy s a szem betegsgei, ksznm, nekem mindkett van. Mirl is beszlnk????????
Na ne!
OK. Akkor most ismerkedjnk meg mg egy onkolgussal, s akkor legyen ez abban az intzetben, ahol mr kt msik szakmbl van olyan doki, aki ismer. Az elz onolgusomtl elbcsztam, rtestettem a j hrekrl, s arrl, ltom, mennyire elfoglalt s ezrt msik szakemberjez fogok jrni. A nv hallatn rlt, j szakembernek tartotta. Az jabb onkolgus, mint a papagj elismtelte a protokoll szerint szksges kezelst, s mondta, hogy de ht van olyan ksztmny is, ami hipofzis szinten lp be a hormonrendszerbe... na kszi, azt mg annyira sem krem.
A mellkhatsokrl termszetesen egyetlen sz sem hangzott el. Sem az egy hnap alatt tervezett mestersges klimaxrl s arrl, ez mivel jr, sem arrl, amit egyetlen papr sem emlt, de azrt tudjuk, hogy az sztrogn gtlsa ersen hzsra hajlamost, s egyb ksr betegsgek fellpsre, mint pl magasvrnyoms, cukorbetegsg, s persze arrl sincs egyetlen sz sem, hogy ha a hormonrendszerbe brhol belenylunk, az a hormonhtarts teljes egszt bortja....
Ht... most itt tartunk.
A nyolcadik fejezet, s az epilgus mg htra van, de utbbival nincsenek ktsgeim, mg 20 v mlva sem leszek daganatos, legalbbis eml daganatom nem lesz. Ezt garantlom!
Htfn megyek a sugrterpis dokihoz. Megltjuk, mit mond. A kollegkban s a protokollban azonban messzemenkig megrendlt a bizalmam, sajnos igen kevs emptival tallkoztam, felvilgostssal alig, idhinnyal sokszor, szemlytelensggel szinte llandan.
Az a vlemnyem, hogy egy kiss a protokollon tl taln az embert, az adott esetet, s a kockzatok s haszon arnyt is rtkelni kellene, mint ahogyan a logikus gondolkods sem rtana.
Szmomra a kvetkezt mondja a logika:
7mm-es (T1a - T1b) invazv ductalis carcinomm VOLT, amit mlyen az pbe, legalbb 1cm-es hatrral kivettek.
r-, s nyirokrbetrs nem volt.
DCIS komponenseket talltak, amely az USA onkolgiai szakirodalma szerint j prognosztikai jel.
N0 - nem volt nyirokcsom ttt.
M0 - nincs tvoli ttt (mitl is lenne)
Szval azt gondolom, egszsges vagyok 2016 prilis 29.-e ta.
Az USA onkolgiai protokollja s az angliai onkolgiai protokoll ebben az esetben nem ad adjuvns kezelst (mert felesleges), ugyanez szerepel az Eckhardt fle Tabularium Onkologiae-ben. Az n esetemben azt gondolom szksgtelen, valsznleg tbb bajt okozna, mint amennyi hasznot remlni lehet tle (Nem tudom elkpzelni, hogy egy hormon antagonista brmifle mdon meg tud elzni egy daganatos transzformcit, mg az ellenkezjt sokkalta inkbb el tudom kpzelni. Msrszt jelenleg egszsges vagyok, s jl rzem magam. Felcserljem ezt az llapotot egy pocsk kzrzettel?
A hormonkezelsnek nem ltom rtelmt, semmifle meggyz bizonytkot nem talltam hatsossgra nzve a szakirodalomban. Ennek ellenre az emldaganatok kezelsi protokolljnak szerves, gy is mondhatnm, ktelez rsze lett. Persze lehetsges, hogy ugyanaz a daganattpus nem fordulna tbbet el, azonban, ha a gygyszer leiratot vgig olvasom, kiderl, hogy emeli az emlcarcinomk s a mhnyakrk kialakulsnak eslyt... (hogy is van ez?). Szval hormonkezelst kszi, nem krek!
A sugrkezelsnek, ha szigoran arra a terletre adjk, ahol a tumor volt, lehet rtelme. Ez az n esetemben mr azrt is lehetsges, mert az els sebszem 3db fm klippet hagyott a szvetekben ott, ahol az eredeti tumor volt. Teljes eml besugrzsba, s fknt a hnalj besugrzsba nem egyezem bele. A 2016-os onkolgiai konszenzus konferencin sugrterpis irnyelvknt szerepel az n. APERT, vagy ms nven miniml invazv sugrkezels. Na ltjk, ez rdekelne! Ugyanis mind az 5 kritriumnak megfelelek, amit felsoroltak. Kvncsi leszek, vajon szba kerl-e htfn???
Kiemelnm, fenti trtnet az n trtnetem. Nem a hormon-, sugr-, vagy kemoterpia ellen irnyul, bizonyra vannak olyan rkbetegek, akiknek erre szksge van, mert slyosabb a daganat, vagy nagyobb a szveteket rint daganatos transzformci. Ha nem ilyen apr daganatom lett volna, bizonyra msknt dntk, s mg az sem biztos, hogy heyesen dntttem. Azt azonban hangslyozom mg egyszer, minden onkolgiai dntsnek szemlyesnek kellene lennie, s a beteg bevonsval kellene azokat meghozni.
Nyolcadik fejezet
Ma jrtam a sugrterpis dokinl. APERT emltsre sem kerlt. Miniml invazivits sem. Megemltettem, hogy van hrom fmklip a volt elvltozs helyn. Tudomsul vette, s kzlte, nem elg a helyi besugrzs, a teljes eml besugrzsa szksges. Tovbbra is rejtly szmomra, hogy mirt. (Mirt kell az egszsges emlszvet teljes egszt a szvetroncsol hats besugrzsnak kitenni, ha a daganat teljes egszben mlyen az pben eltvoltsra kerlt?)
Krdeztem a besugrzs kockzatairl. Rvid s tmr vlaszt kaptam: "Nincsenek. Egy kis brpr jelentkezhet, azt Bepanthennel, vagy Neogranormonnal kell estnknt bekenni."
Valban? nem kellett vona megemlteni, hogy egyes esetekben srlhet a tdszvet a teljes eml besugrzsakor? s nem kellett volna megemlteni, hogy egyes esetekben a szvetek komoly gsi srlseket szenvednek, akr negyedfok formtumban (elszeneseds)? Lttam mr ilyet, s tbb ismersmnl elfordult. Val igaz, nem ez a doki kezelte ket s nem is ebben az intzetben. Ettl mg a sugrkezelsnek vannak relis szvdmnyei, kockzatai. n ezt krdeztem, illett volna r vlaszolni!
Rendben. Tl sokat tkltnk, megprblom a 3 hetes (15 alkalom) kezelssorozatot vgigcsinlni. Egyet azonban tudok: az els szvdmny szlelsekor, legyen az a kzrzetem romlsa, ers khgs, vagy feketre getett br, fogom a storfmat s vget vetek a terpinak, amivel messzemenkig nem rtek egyet. Csakhogy az elmlt 5 hnap folyamn sorozatosan azt sulykoltk belm, hogy hallos krsgban szenvedek. Pedig nem gy van!
A dlutnomat az intzet CT laborjban tltttem, ahol 4 apr tetovlst tettek a brmre, ezek alapjn irnytjk majd a kezelst, ezek mutatjk a skokat. Az tmutatban az szerepel, hogy nem fj. Ht annak, aki lerta, nem is!
AJÁNLOM AZ OLDALT
Sg
j hozzszls
Frissts
Friss bejegyzsek
Archvum
Azt nem tudom, hogy ha mindez velem trtnik van e ennyi erm, hogy mindezt vgigharcoljam. Ami a legborzasztbb, hogy kollgval teszik ezt !!!
Magam rszrl taln egy-kt esetben tallkoztam ilyen fok szemlytelensggel, azonban gyorsan hozz teszem nem ilyen horderej betegsg esetn. Sajnos azonban a lnyommal megjrtam a poklok poklt cisztikus ovrium gyben, amit gyorsan hozz teszek sikeres megoldssal, mert megtalltuk a megfelel betegcentrikus orvost, aki nem csak a megoldst tudta, de volt ideje, trelme mindent rszletesen elmagyarzni. Viszont amg nem taltam r, addig az idegessgen tl az anyatigris dolgozott bennem, s bizony szemtl szemben a doktor r tudomsra is hoztam. Mint utbb kiderlt, az illet remek ngygysz, csak a konklzit, s a megoldst nem tudatta velnk, s kis istenknt, tvedhetetlenknt tntette fel magt. Hla Istennek megolddott a problma, de azta is kirz a hideg, ha vissza gondolok a szavaira.
Szmtalan hasonl trtnetet hallok, mert a tgabb csaldomban barti krmben gyakran felti a fejt a klnfle daganatos betegsg. Egy vidki vros onkolgijn trtnt meg a sgornmmel az eset, hogy az x-dik ttt megjelenst kveten egy mreg drga gygyszer 2003-ban az egy havi adag 160 ezer forintba kerlt, a "kedves" doktrn a javaslata mell nem csatolta a megfelel dokumentcit a TB illetkesnek aki a mltnyossgi eljrst -TB kiemelt tmogatsre- intzte volna. Sgornm szervezete december elejn feladta a kzdelmet. Majd 2004. janur vgn megrkezett a gyszl csaldhoz az desanyjuk nevre a kedvez elbrlsi hatrozat.
A htra maradt kt huszonves gyereke sokkot kapott, hogy ha idben megtrtnik rendben minden az desanyjuknak lehetsge lehetett volna mg egy ideig velk maradni. Ennek kvetkeztben nem volt annyi lelkierejk, hogy a betegjogi kpviselnl panaszt tegyenek, hogy mssal ilyen NE TRTNHESSEN MEG!!!!